04 september 2025

Een nieuwe diagnose - Endometriose


Het is woensdag 3 september als ik een afspraak heb bij de gynaecoloog waar ik ontzettend tegenop zie. Dit blog is misschien niet wat mannen willen lezen maar het kan wel ontzettend helpen om vrouwen beter te begrijpen. Geen idee of hier mannen mee lezen maar je mag dit blog overslaan als je hier niet op zit te wachten. Voor de vrouwelijke lezers onder ons is het misschien wel waardevol. Ik weet namelijk dat ik niet de enige ben die last heeft van hevige klachten en artsen die geen idee hebben hoe het werkelijk zit.

Terug naar de afspraak, ik lag van te voren een halve nacht wakker want een inwendig onderzoek daar ziet iedereen tegenop. Als hooggevoelig wezen voel ik dingen aan. Bij de onderzoeken die ik in het verleden had, voelde ik niet de onrust waar ik nu wel last van had. En omdat ik me zo onrustig voelde, heb ik de Leukste gevraagd mee te gaan. Voor het geval er wèl iets gevonden werd.

De arts was een fijne man. Zacht en geduldig. Geloof me, er zijn mannelijke gynaecologen die nogal ruw kunnen zijn. Omkleden en met een wiebelig gevoel in de stoel. Hij stelde me verschillende vragen waar ik heel open en eerlijk antwoord op gegeven heb. Ondanks dat het nogal awkward voelde. De Leukste stuurde me pasgeleden een bericht over een aandoening waar nog niet veel over bekend is. Hij zou dit noemen tijdens het gesprek. 

Toen het onderzoek achter de rug was, gaf de gynaecoloog aan dat het om twee aandoeningen kan gaan. Endometriose of Adenomyose. En laat die laatste aandoening nou precies zijn wat uitgelegd werd in het artikel. De Leukste hoefde dus helemaal niets te zeggen wat aangeeft dat deze man er echt verstand van heeft. Tijdens de inwendige echo kon hij geen signalen zien. Hij gaf aan dat mijn spiraal het beeld beïnvloedt dus kan het zijn dat het niet te zien is. Maar omdat mijn klachten -en dat zijn er nogal wat en heftig- wel duiden op één van deze -of beide- aandoeningen, kwam hij meteen met een voorstel.

Eén keer in de twee maanden een injectie. Ik voelde me eindelijk -na al die jaren- gehoord en gezien. Ik was het onderzoek meteen vergeten en sprong nog net niet uit mijn stoel. Kom maar op was het eerste dat ik zei. En dus is er een formulier opgestuurd en krijg ik binnenkort mijn eerste injectie.

Hieronder een vergelijking tussen beide aandoeningen. De klachten zijn divers. Ik heb vooral last van hevige menstruaties, hevige buikpijn, (tussentijdse) bloedingen, darmklachten, opgeblazen gevoel, pijn tijdens en na de seks. Ja ik ben hier heel open over omdat ik weet dat veel vrouwen hier last van hebben maar er misschien niet over durven te praten. Meteen vroeg ik me af of Prikkelbare Darm Syndroom wel de juiste diagnose is die ik een aantal jaren geleden kreeg want àls het endometriose is dan is dat vraagstuk ook beantwoord.


Dan nu wat meer uitleg over de injectie die ik ga krijgen. De eerste injectie is voor twee maanden. Om te kijken of het effect heeft en of de klachten verminderen. In oktober heb ik een bel afspraak met de gynaecoloog en hoop ik dat het werkt. 


Deze behandeling is ook geschikt voor Adenomyose. Om definitief vast te stellen of ik endometriose heb, is een kijkoperatie nodig of een MRI scan. Dat is voor nu -godzijdank- niet nodig. Eerst de injectie. Hopen dat het effect heeft en dat na al die jaren mijn klachten gaan verminderen. 
De diagnose is in beide gevallen best pittig. Vanaf mijn twaalfde elke maand weeën, hevige bloedingen en allerlei andere vage klachten. Ik voelde me nooit serieus genomen omdat niemand verder wilde kijken. Tot nu, ik ben inmiddels 45. Een invallend huisarts luisterde naar mijn verhaal. Misschien het begin van de overgang. De klachten zijn in elk geval niet normaal. Dankzij de gezondheidsapp op mijn telefoon kon ik mijn cyclus laten zien. De ene keer 28 dagen, dan 68 en dan 12. En deze man hoorde mij. Hij zei meteen dat hij me toch door wilde sturen naar de gynaecoloog omdat hij dingen wilde uitsluiten. Ik ben deze man zo ontzettend dankbaar want hoe heftig de diagnose ook is, ik heb eindelijk na al die jaren antwoord!

8 opmerkingen:

  1. Ik denk dat het fijnste is dat jij je nu eindelijk gehoord voelt.
    Die injecties lijken me best pittig, want je komt ermee kunstmatig in de overgang met alle klachten die daar weer bij kunnen horen. Maar de klachten die jij nu al jaren hebt zijn ook echt geen pretje. Zou je ook willen bloggen of het straks resultaat heeft en hoe jij je erbij voelt.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ga er zeker meer over bloggen! De klachten die bij de overgang horen daar heb ik ook al een poos last van. Maar ja 45 is eigenlijk nog jong en dat gelooft een huisarts dan ook weer niet. Ik weet zelf heel goed wat ik voel en daarbij ben ik zeker weten aan de overgang begonnen. Het maakt dus voor mij waarschijnlijk weinig verschil.

      Verwijderen
  2. Heel goed dat je dit onderwerp aansnijdt en dat je geen taboes hebt. Juist dit soort blogs zijn helpend voor vrouwen (en hun partners) die hier ook mee te maken heben. Ik heb nooit ernstige klachten of een vervelende menstruatie. Ik kan dus niet meepraten, maar het lijkt me heel erg naar en pijnlijk. Ik hoop dat deze injecties je helpen. Ik wens je sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel! Ik hoop ook echt dat het helpt want anders weet ik het ook niet meer...

      Verwijderen
  3. Zo heftig dat je er ook zo lang mee hebt gelopen en niet serieus werd genomen. Ik vind het echt erg dat dit nog steeds gebeurt (helaas zelf ook meegemaakt met maandelijkse klachten). 'Fijn' dat je een diagnose hebt en nog fijner: een arts die je wilt helpen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou dat! Ik voel me nog steeds alleen maar opgelucht. Het kan alleen maar beter worden.

      Verwijderen
  4. Wat fijn dat er eindelijk duidelijkheid is gekomen. Alleen jammer natuurlijk dat het zo lang heeft moeten duren en je al die jaren zoveel last gehad hebt.
    Ja, de perimenopauze kan ook zo'n klachten geven al hé, daarvoor hoef je nog niet in de menopauze te zijn. En denk dat dat al vanaf 40 kan zijn...
    Ik had zelf ook altijd hevige krampen maar ben dan op mijn 22 aan de pil gegaan en daarmee was het zoveel beter. Was er gelukkig ook niet erg vroeg mee (15) dus dat was dan al minder heftig dan als je nog maar pas 12 bent.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Die perimenopauze van mij speelt al een tijd. Al is de huisarts daar niet van overtuigd. Maar hij denkt maar, ik weet zelf wel beter. De toestemmingsformulieren voor de injectie zijn binnen, die gaan morgen op de post en dan hopen dat ze snel kunnen langskomen...

      Verwijderen